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Carissimi Soci ed amici della SIGENP

in occasione del rinnovo della carica di Presidente della nostra Società ho pensato di offrire il mio contributo candidandomi per questa carica. Questo mio programma che pongo alla vostra attenzione riflette quello in cui io credo e per cui sento di potermi impegnare. Molti di voi mi conoscono da anni, ma per chi non mi conosce e quindi in particolare per i giovani pediatri che si accingono con entusiasmo a dedicarsi alla Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione pediatriche, due parole sulla mia storia professionale. Sono Professore Associato di Pediatria dell’Università di Firenze e Responsabile della Struttura Complessa Gastroenterologia e Nutrizione dell’Ospedale Pediatrico Meyer. La mia prima formazione è avvenuta a Roma “La Sapienza”. E’ stato mio maestro il Prof. JA Walker-Smith uno dei padri della Gastroenterologia Pediatrica a Londra e l’immunlogo mucosale Prof. Thomas T. MacDonald. Penso di aver contributo all’affermazione dell’Ospedale Meyer di Firenze come un centro di riferimento per la Gastroenterologia e Nutrizione pediatrica. In SIGENP ho fatto parte del consiglio direttivo, sono stato responsabile della Commissione Ricerca e Sviluppo organizzando uno dei primi Forum per giovani ricercatori, sono stato Responsabile dell’Area IBD e ho organizzato il XV Congresso Nazionale della Società. Da molti anni organizzo il congresso Gastroped che si distingue a mio giudizio per l’alternanza di temi di interesse generale anche per la pediatria di famiglia a temi altamente specialistici in un’atmosfera di grande interattività fra relatori e partecipanti. Negli ultimi anni ho dedicato molte mie energie all’ESPGHAN, sono stato membro del GI Commitee, membro dello Steering Committee del Porto IBD Working Group, organizzato la prima IBD Masterclass e due Summer School per i giovani. In allegato è disponibile il mio CV.

 

La Formazione e il miglioramento della qualità dell’Assistenza

La SIGENP nel panorama nazionale è indubbiamente riconosciuta come una società autorevole, con una grande tradizione, ma caratterizzata anche da dinamismo.

Mi sembra importante ricordare che recentemente è stata riconosciuta dal Ministero della Salute come Società abilitata a produrre linee guida. Si tratta di un provvedimento che rientra nella legge nota ai più come legge “Gelli”. Le linee guida configurano il parametro di riferimento al quale deve essere comparata la condotta tenuta dall'operatore sanitario. Il prossimo congresso SIGENP di Verona è stato impostato in tal senso. Da questo dovrebbero scaturire la formulazione di PDTA che rappresentano una applicazione di linee guida/raccomandazioni internazionali adattate alla realtà nazionale. Naturalmente il nostro riferimento saranno le linee guida ESPGHAN alla cui stesura molti di noi hanno contribuito. Queste dovranno essere adattate al nostro contesto nazionale e nel caso modificate ed aggiornate iniziando dalla stesura di PDTA. Mi sembra una missione importante per la nostra Società per i prossimi anni al quale bisognerà dedicare tempo ed energie. Tutto questo ai fini di migliorare la qualità dell’assistenza. Sempre tenendo presente il valore individuale delle problematiche di ogni singolo paziente, è necessario oggi far riferimento a quanto viene concordato a livello internazionale con criteri della medicina basata sull’evidenza ai fini della gestione delle patologie pediatriche in particolare quelle ad alta complessità. 

La Pediatria italiana vive oggi un momento difficile. Abbiamo indubbiamente carenza di pediatri e per le sub-specialità pediatriche, come la nostra, esiste il rischio concreto che l’assistenza in molti centri sia demandata ai colleghi dell’adulto, soprattutto per quanto riguarda le patologie complesse altamente specialistiche.

Credo che un investimento sul futuro per impedire che questo avvenga sia dare una forte motivazione di interesse ai nostri giovani pediatri per la Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione del bambino. Questa strada è stata già intrapresa dalla SIGENP ed è mia intenzione proseguirla e rafforzarla tramite

  • iscrizione gratuita e contributo economico a giovani che presentano i migliori abstract al congresso nazionale
  • implementare un gruppo giovani di cui un rappresentante venga coinvolto nella gestione della Società
  • modificare la struttura del Forum SIGENP per giovani ricercatori in una Scuola SIGENP sul modello delle Summer School dell’ESPGHAN che dia la possibilità ad una selezione di giovani sia di presentare i risultati di ricerche sia di discutere casi clinici complessi. Nell’ambito della Scuola, i docenti si impegnano in presentazioni didattiche interattive che consentano un’alternanza sia di aggiornamenti sulle ultime linee guida basate sull’evidenza, sia sull’avanguardia della ricerca
  • da anni le Scuole di Specializzazione prevedono un ultimo biennio “supplement” che consente essenzialmente tre scelte, la prima indirizzata alla pediatria ambulatoriale, la seconda alla pediatria generale e la terza che riguarda le sub-specialità pediatriche come la nostra. Non tutte le scuole di Specializzazione danno la possibilità di un adeguata formazione nel nostro settore. Compito della Società sarà quello di stilare i parametri che consentano agli specializzandi che scelgano il nostro settore, di avere una rete nazionale di centri di riferimento a disposizione per la loro formazione. E’ essenziale quindi essere presenti in modo incisivo come società nell’ambito del Collegio dei Direttori delle Scuole di Specializzazione e l’Osservatorio Nazionale Specializzandi Pediatria (ONPS) offrendo un network scientifico-didattico-formativo fra le Scuole di Specializzazione, aperto a scambi culturali in ambito europeo.

 

Ai fini dell’alta formazione sarà mio intendimento stimolare le aree ad organizzare almeno un corso monotematico annuale, in cui gli esperti SIGENP si confrontino e che consentano l’aggiornamento su tematiche di interesse generale e specialistiche.

 

La ricerca

La nostra Società ha una importante tradizione di studi collaborativi multicentrici anche di rilevanza internazionale. Cruciale è a mio giudizio sostenere e migliorare la continuità e l’aggiornamento dei Registri di malattie.   Un registro che negli ultimi anni è stato scientificamente molto produttivo è stato quello MICI. E’ attualmente finanziato dall’associazione dei pazienti AMICI. Attivo è anche il registro dell’Area Nutrizione. Cruciale è il reperire finanziamenti ad hoc per tali registri e su proposta delle aree crearne di nuovi. Nell’ambito di ciascuna area il responsabile del registro è il responsabile dell’area, ma è importante affiancargli un referente del registro che ne assicuri la continuità.  

Auspicabile a mio giudizio è una maggiore interazione con società scientifica di ricerca di base (mi viene in mente ad esempio lo straordinario sviluppo della genetica in continua evoluzione che oggi ci consente diagnosi di patologie rare e la scoperta delle basi genetiche di nuove patologie). Al di la della nostra capacità di essere fornitori di casistica, dovremmo impegnarci a favorire incontri dei giovani con scienziati di base (magari nell’ambito della Scuola SIGENP) in modo da abituarli a pensare in termini di buona ricerca, rigore metodologico ed appassionarsi all’investigazione scientifica.

 

Il supporto finanziario

E’ indubbio che sono necessari finanziamenti ai fini dei promuovere l’attività della nostra Società. Lodevole è l’impegno di alcune singole industrie, che fino ad oggi hanno sostenuto la SIGENP ed a queste va la nostra gratitudine.  Ai fini di evitare tuttavia ogni tipo di condizionamento, è sicuramente auspicabile evitare di promuovere, per quanto possibile, attività mono-sponsor. Il modello da seguire a mio giudizio è quello dell’Education Partner Programme ESPGHAN che vede una pluralità di aziende supportare la Società che poi in modo indipendente organizza attività scientifiche. E’ importante altresì ottenere il sostegno di aziende non solo nel settore nutrizionale ma in quello dei farmaci biologici e recentemente biosimilari che si sono affacciate sul mercato. Sarà mio impegno rendere attrattiva la SIGENP non dimenticando mai che il contributo dell’industria deve essere non condizionante.

Le associazioni dei pazienti nei settori di nostro interesse devono avere la SIGENP come interlocutore privilegiato e possono contribuire, come in parte già fanno, a sostenere l’attività della società, ad esempio finanziando l’attività dei registri di malattia.

 

Rapporto con le altre Società Scientifiche

Negli ultimi anni a mio giudizio la SIP ha ripreso iniziativa nel panorama nazionale. E’ molto importante che per le tematiche di nostro interesse che si calcola rappresentano circa il 30 % delle patologie pediatriche l’interlocutore principale sia la SIGENP. Nell’ambito del congresso SIP bisogna che si organizzino sessioni un cui sia forte il nostro contributo come società. Questo al fine anche di sottolineare alla pediatria italiana la presenza di una presenza di una rete di centri SIGENP.  In particolare penso all’area dell’adolescenza. Il riferimento devono essere i nostri centri e strutture pediatriche e non i centri dell’adulto che non hanno competenze sulla crescita e le problematiche tipiche di questa età della vita.

La SIGENP è sicuramente una società specialistica. Tuttavia ritengo necessaria una attiva collaborazione con i Pediatri di Famiglia (PdF) anche ai fini di una maggiore conoscenza e capacità gestionale da parte dei PdF delle patologie di primo livello di nostra competenza. Troppo spesso presso i nostri ambulatori specialistici abbiamo un afflusso di pazienti affetti da condizioni che dovrebbero essere gestiti a livello del territorio. Presso la mia regione esiste da anni la tradizione di corsi regionali per i PdF che ha rafforzato la presenza di una efficace rete di interscambio tra pediatria di famiglia Ospedali del territorio e centri di riferimento. Vorrei portare questa mia esperienza a livello nazionale organizzando corsi dedicati per PdF su tematiche ad esempio dei disturbi funzionali GI tenuti da docenti SIGENP.  Questi corsi ECM devono essere organizzati in sinergia fra SIGENP e FIMP, ACP con il rigore metodologico che ci contraddistingue.

Molto utile ai fini della crescita della nostra Società è la collaborazione e l’interscambio con le Società dell’Adulto. Mi riferisco alla Federazione della Società delle Malattie Digestive a gruppi molto attivi come IG-IBD. Esperti SIGENP dovrebbero avere maggiore visibilità e presenza nei convegni dell’adulto evitando a mio giudizio sessioni pediatriche che in genere sono poco frequentate nei congressi degli adulti ma inserire letture e relazioni pediatriche in temi trasversali all’età dei pazienti come avviene all’European Crohn Colitis Organisation (ECCO).

 

La nostra società di riferimento internazionale è sicuramente l’ESPGHAN. L’occasione del congresso annuale ESPGHAN di Milano 2022 rappresenta una straordinaria opportunità di interazione per la nostra società con i colleghi europei ed extra-europei. Il mio impegno se eletto e quello del Comitato Direttivo con cui mi troverò a lavorare con uno spirito collegiale e di divisione di precisi incarichi individuali, sarà quello di rappresentare in coordinazione con il comitato organizzatore il più possibile le eccellenze della ricerca nazionale.  Penso che nei prossimi anni la nostra società dovrà impegnarsi a favorire il coinvolgimento dei nostri centri in un network europeo di interscambio sia per quanto riguarda la ricerca sia per quanto riguarda il miglioramento dell’assistenza clinica che a mio giudizio nel nostro paese deve in modo più diffuso adeguarsi ai parametri internazionali.

Attività SIGENP

Un aspetto da rafforzare nostra società è quello della collaborazione con le altre figure professionali con cui giornalmente lavoriamo in sinergia. Salvo qualche già avvenuta lodevole iniziativa di coinvolgimento degli psicologi in riunioni di area fino ad oggi il coinvolgimento di infermieri e dietisti nelle iniziative della nostra società è stato limitato. Raramente nei nostri centri sono disponibili infermieri dedicati alle nostre problematiche. Negli Ospedali anche in quelli di riferimento la tendenza spesso è creare infermieri generalisti, esecutori di metodiche con poco coinvolgimento nella gestione clinica dei pazienti. La SIGENP dovrebbe avere il compito di contribuire alla formazione di infermieri specialisti nel nostro settore.  Sarebbe di grande aiuto alla nostra attività quotidiana. Altrettanto importante il coinvolgimento del dietista. In ambito ESPGHAN rappresentanti delle professioni sanitarie sono già stabilmente presenti nei Comitati e nel Council. Un rappresentante delle professioni sanitarie a mio giudizio dovrebbe essere creato nell’ambito della nostra società.

 Il sito web della società deve essere a mio giudizio implementato e reso maggiormente fruibile. Trovo veramente di ottimo livello l’attuale giornale SIGENP. L’impegno della società dovrà essere quello di favorirne una maggiore capillare diffusione trovando finanziamenti ad hoc

Infine trovo utile che nella nostra società si crei un gruppo di lavoro dedicato alla ricerca e alla assistenza sanitaria nei paesi in via di sviluppo che ci consenta di ragionare maggiormente in termini di salute globale e non solo sulle problematiche cliniche tipiche del mondo occidentale.  Da dieci anni svolgo un impegno in Africa che vede coinvolta la mia scuola di Specializzazione. Le ONG italiane che con grande impegno da anni svolgono la loro attività nei paesi in via di sviluppo di recente sentono maggiormente la necessità di svolgere anche ricerca oltre che assistenza. A mio giudizio questo potrebbe rappresentare una straordinaria opportunità di ricerca e sviluppo per la nostra società.

Paolo Lionetti

Allegato: curriculum vitae

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