Cari colleghi,

vi contattiamo per chiedervi di partecipare a questa iniziativa che nasce da una collaborazione con l’ European Medical Education Initiative on Noonan Syndrome. Un gruppo di esperti di diverse specialità distribuiti sul territorio europeo ha promosso un programma volto a sensibilizzare l'opinione pubblica su questo rara sindrome dello sviluppo e le patologie ad essa correlate con l'obiettivo finale di migliorare la presa in carico dei pazienti. L'iniziativa è supportata da un contributo incondizionato di Novo Nordisk Europe A/S; Novo Nordisk non avrà alcuna influenza su alcun contenuto scientifico o sul materiale che verrà prodotto come parte di questo progetto. Al fine di valutare la gestione della malattia in tutta Europa e identificare le eventuali lacune nella pratica clinica corrente, il gruppo ha prodotto un questionario per fotografare lo stato attuale della diagnosi e della presa in carico dei pazienti affetti da sindrome di Noonan e patologie correlate da sottoporre agli specialisti coinvolti nel piano di cura (es. genetisti, endocrinologi pediatrici e cardiologi pediatrici, ecc.).

Se avete piacere di contribuire a questa iniziativa, vi preghiamo di completare il questionario al seguente link: https://www.surveymonkey.de/r/EMEI_NoonanSyndromeSurvey entro e non oltre il 31 ottobre 2020. Il questionario in lingua inglese dovrebbe richiedere al massimo 15-20 min.

Grazie fin da ora per il supporto che vorrete dare a questa importante iniziativa!


Cordiali saluti

Dott. Marco Tartaglia
Genetics and Rare Diseases Research Division
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Rome


   Segreteria SIGU - Via Libero Temolo, 4 - Tel. 0245498280 - Sito web: www.sigu.net